PIERCyL Plan Integral de Enfermedades Raras (2023-2027)

Tipo de programa:

Plan

Descripción:

Plan Integral de Enfermedades Raras (2023-2027)

Objetivos:

Promover el desarrollo de un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a las personas con ER-SD y sus familias, mediante una gestión eficaz, efectiva y eficiente de los recursos, para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida.

Evaluación:

Con el objetivo de facilitar el seguimiento del grado de implantación del PIERCyL se contempla un proceso de evaluación anual que está apoyado en la definición y medición de un conjunto de indicadores asociados a cada una de las acciones.

Inicialmente, se han establecido los indicadores correspondientes a las acciones a implementar durante el primer año. En cada revisión anual, se valorará la conveniencia de añadir nuevos indicadores o sustituir alguno de los ya existentes y se definirán los indicadores correspondientes a las acciones a implementar en el año siguiente.

El cuadro de mando de indicadores se consolidará y permanecerá activo, al menos durante los 5 años de vigencia del PIERCyL, de tal forma que se pueda establecer un evolutivo anual que permita determinar el impacto a lo largo del tiempo y establecer comparaciones de resultados.

Resultados:

Los resultados de la medición de estos indicadores servirán de soporte a los órganos de gobierno del Plan (Comité de Dirección, Coordinador y Responsables de los grupos sectoriales) para la valoración del estado de situación y seguimiento del despliegue, así como a otros grupos de interés.

Medios:

El PIERCyL se abordará en el ámbito sanitario mediante las acciones incluidas en la Cartera de Servicios de Atención Primaria y de Atención Hospitalaria que despliega la Consejería de Sanidad desde la Gerencia Regional de Salud. En el ámbito de los Servicios Sociales, se aplicará el modelo de atención temprana en el que se establece que la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades se hace cargo de los servicios de atención temprana a menores de 0 a 3 años y de 3 a 6 años no escolarizados.

Así mismo, la Consejería de Educación asume la responsabilidad de la atención temprana en menores de 3 a 6 años escolarizados, coordinándose ambas partes durante la transición de una etapa a otra. En lo que hace referencia a la consejería con competencias en materia de empleo, se desarrolla el impulso de las políticas activas de empleo, y con referencia a este plan, desarrollará acciones que permitirán la búsqueda de empleo que pueda ser compatible con el cuidado de personas dependientes, de la misma forma que para familias que tengan personas dependientes no vinculadas a ER.

Instrumento de aprobación:

Mediante ACUERDO 20/2023, de 16 de marzo, de la Junta de Castilla y León, por el que se aprueba el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) 2023-2027, publicado en el BOCyL del 20 de marzo de 2023

Actividades:

El desarrollo estratégico del PIERCyL se estructura en 7 líneas estratégicas, las cuales a su vez se desarrollan a través de 25 proyectos y 71 acciones.

Período de aplicación:

2023-2027

Fecha de inicio:

20 de marzo de 2023

Fecha de finalización:

31 de diciembre de 2027

Información adicional:

En el ámbito estatal y en el autonómico de Castilla y León, el marco legislativo comprende un número significativo de normas encaminadas a asegurar la atención y protección adecuada de los derechos de las personas con determinadas necesidades especiales, como pueden ser las personas con ER-SD que presentan algún tipo de discapacidad o dependencia. Estas normas se clasifican según el ámbito de aplicación principal con el que se relacionan: sanidad, servicios sociales, educación, laboral e igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.